我喜歡....看以琳的笑臉

 ~~~~決定把照光的療程紀錄下來...等待,以琳皮膚好轉的那一天。


29.08.07第一次:
檢查身體,照光。連續兩天的身體反應都很大,癢與痛的程度都增加了。早上起床,床上與床下都有很多掉落的皮膚屑

擦藥仍然哀嚎。抗生素藥膏暫停。 

31.08.07第二次(星期五):
第一次四點這個時間到醫院,一路塞車,停車位也很難找,到後來只得用奔跑的衝向目的地。

兩隻手的小痘痘越來越多,護士說這一週的乳液要再多擦一些

還是一樣,很痛很癢。

每個晚上都泡濕疹專用的洗澡油,媽媽坐在一旁念一章的故事,好讓以琳可以泡更久,增加身體濕潤。
接著全身再裹上一層厚厚的保濕乳液

晚上跟媽媽睡,發現到她還是一整個晚上都癢,一直到清晨四點半左右才終於安穩的睡著……..真是難為她了。

3.09.07星期一:

晚上吃了一份漂亮的果凍,證明這個會過敏

4.09.07第三次(星期二)
爸爸說今天要當司機,好讓我們可以不需要煩惱停車位而從容不迫的到達醫院。
還是塞車了,不過還好丹尼蘇直接開車送我們到門口
上了七樓皮膚科照光的地方,因為今天的護士沒有看過以琳,所以還是要求要看濕疹的狀況。

皮膚很乾很乾,很紅很紅,一塊塊黑黑腫腫佈滿整條腿。很痛很痛。

泡澡前總要掙扎好一陣子才願意下水,忍耐約幾分鐘後,就如魚得水,開心得不得了。但是一出水面,又開始又抓又癢直到…..睡著。
所以今天什麼作業都沒有做。本來想說早點洗澡早點舒服,沒想到一洗完澡彷彿啟動了什麼癢癢機關……
明天,改成睡覺前洗澡試試看。

今天喝了無糖的汽水,我猜大概也是一堆人工香料吧,會過敏。


5.09.07星期三
臉部開始有輕微的紅疹,嘴唇很乾。

吃早餐時,丹尼蘇說:好懷念以前她像小兔子一樣從房間跳出來的日子。”
是呀,已經好久好久沒看到她笑咪咪的起床了。好久好久以前,她都會吃吃的偷笑說要嚇把拔,有一次還真的嚇到他,結果被爸爸訓了一頓…….。

擦藥成為最痛苦的時光----哀嚎。一直提醒著自己,最痛的是她,不舒服的是她,她已經很努力了,所以我的表情一定要很冷靜很冷靜,還要當小丑說些好笑的讓她笑……..出門前,她喊著屁股那邊的皮膚很痛……但還是上學去了。

改到睡覺前洗澡好像比較有效…..

擦藥的時候,她說:我們來擦三層吧,我想要讓皮膚趕快好。

睡覺時發現到脖子,背部….皮膚有滲出水分的現象??這到底是代表什麼?

學了一個單字:ooze,oozing,oozed

06.09.07星期四
今天是最可怕的一天

擦藥的時候,以琳完全忍耐不住的大聲哀嚎。以誠跑去彈鋼琴。丹尼蘇站在門外發呆,他說:”從小到大,還沒有過像今天那麼的無能為力,無能為力。” 他說了兩次無能為力後又接著解釋:不管是讀了多少書,賺了多少錢,做了多少努力,聽到女兒在房裡那樣的哀嚎,我真的是無能為力。”

在那同時,我們一個門裡,一個門外,都為著這”無能為力”的事來癢望神。喔,不對,是仰望神才對。

“以琳妳是最勇敢的孩子,”我邊擦藥邊鼓勵著她:” “妳看妳是我們家最勇敢的了,比把拔馬麻還勇敢,妳看我們又沒痛到,但光聽妳哭的聲音就快要受不了了,哥格他也是…..所以我說妳最勇敢了啦”

聽到這裡,以琳突然的就停止了哭泣,還有微笑呢^_^

我想到了聖經裡的約伯,我說:”妳這麼痛還這麼勇敢的忍受,就像約伯一樣,都還是繼續愛神,不會發脾氣。”
接著我如此的祝福她:”不要怕異味性皮膚炎,有一天妳會像約伯一樣全部都好了,皮膚更漂亮,更有智慧,將來有很棒的一個家庭…….”

雖然擦完藥後,皮膚接著的會刺痛,但她還是很勇敢的出門上學去了。

下課回來…..唉,整個臉都是紅點點。

上提琴課時,她也耐不住的一直抓一直抓一直抓…..

“好多人都好關心我,”她說:”今天好多人看到我的臉,都問我是不是身體不舒服,要不要休息?”
“大家都對我好好喔。”她下了個這樣的結論。 

泡澡的時候,發現到昨天皮膚出水的地方都特別特別乾,感覺就像是要脫皮,好像一碰就要掉的樣子
果然沒錯,後來擦乳液的時候,那些皮膚屑屑都跟著掉下來了

睡覺的時候,發現皮膚又出水了……但是,覺得她的情況好像有比較改善,最起碼比較不會那麼紅,也比較不會那麼腫….

丹尼蘇說:是要換新皮嗎,但願如此呀…..”

是呀,但願如此。

今天讓她跟我睡吧。

 

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原來日子多麼美

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