我喜歡....看以琳的笑臉
~~~~決定把照光的療程紀錄下來...等待，以琳皮膚好轉的那一天。
29.08.07第一次:
檢查身體，照光。連續兩天的身體反應都很大，癢與痛的程度都增加了。早上起床，床上與床下都有很多掉落的皮膚屑
擦藥仍然哀嚎。抗生素藥膏暫停。
31.08.07第二次(星期五):
第一次四點這個時間到醫院，一路塞車，停車位也很難找，到後來只得用奔跑的衝向目的地。
兩隻手的小痘痘越來越多，護士說這一週的乳液要再多擦一些
還是一樣，很痛很癢。
每個晚上都泡濕疹專用的洗澡油，媽媽坐在一旁念一章的故事，好讓以琳可以泡更久，增加身體濕潤。
接著全身再裹上一層厚厚的保濕乳液
晚上跟媽媽睡，發現到她還是一整個晚上都癢，一直到清晨四點半左右才終於安穩的睡著……..真是難為她了。
3.09.07星期一:
晚上吃了一份漂亮的果凍，證明這個會過敏
4.09.07第三次(星期二)
爸爸說今天要當司機，好讓我們可以不需要煩惱停車位而從容不迫的到達醫院。
還是塞車了，不過還好丹尼蘇直接開車送我們到門口
上了七樓皮膚科照光的地方，因為今天的護士沒有看過以琳，所以還是要求要看濕疹的狀況。
皮膚很乾很乾，很紅很紅，一塊塊黑黑腫腫佈滿整條腿。很痛很痛。
泡澡前總要掙扎好一陣子才願意下水，忍耐約幾分鐘後，就如魚得水，開心得不得了。但是一出水面，又開始又抓又癢直到…..睡著。
所以今天什麼作業都沒有做。本來想說早點洗澡早點舒服，沒想到一洗完澡彷彿啟動了什麼癢癢機關……
明天，改成睡覺前洗澡試試看。
今天喝了無糖的汽水，我猜大概也是一堆人工香料吧，會過敏。
5.09.07星期三
臉部開始有輕微的紅疹，嘴唇很乾。
吃早餐時，丹尼蘇說:好懷念以前她像小兔子一樣從房間跳出來的日子。”
是呀，已經好久好久沒看到她笑咪咪的起床了。好久好久以前，她都會吃吃的偷笑說要嚇把拔，有一次還真的嚇到他，結果被爸爸訓了一頓…….。
擦藥成為最痛苦的時光----哀嚎。一直提醒著自己，最痛的是她，不舒服的是她，她已經很努力了，所以我的表情一定要很冷靜很冷靜，還要當小丑說些好笑的讓她笑……..出門前，她喊著屁股那邊的皮膚很痛……但還是上學去了。
改到睡覺前洗澡好像比較有效…..
擦藥的時候，她說:我們來擦三層吧，我想要讓皮膚趕快好。
睡覺時發現到脖子，背部….皮膚有滲出水分的現象??這到底是代表什麼?
學了一個單字:ooze，oozing，oozed
06.09.07星期四
今天是最可怕的一天
擦藥的時候，以琳完全忍耐不住的大聲哀嚎。以誠跑去彈鋼琴。丹尼蘇站在門外發呆，他說:”從小到大，還沒有過像今天那麼的無能為力，無能為力。” 他說了兩次無能為力後又接著解釋:不管是讀了多少書，賺了多少錢，做了多少努力，聽到女兒在房裡那樣的哀嚎，我真的是無能為力。”
在那同時，我們一個門裡，一個門外，都為著這”無能為力”的事來癢望神。喔，不對，是仰望神才對。
“以琳妳是最勇敢的孩子，”我邊擦藥邊鼓勵著她:” “妳看妳是我們家最勇敢的了，比把拔馬麻還勇敢，妳看我們又沒痛到，但光聽妳哭的聲音就快要受不了了，哥格他也是…..所以我說妳最勇敢了啦”
聽到這裡，以琳突然的就停止了哭泣，還有微笑呢^_^
我想到了聖經裡的約伯，我說:”妳這麼痛還這麼勇敢的忍受，就像約伯一樣，都還是繼續愛神，不會發脾氣。”
接著我如此的祝福她:”不要怕異味性皮膚炎，有一天妳會像約伯一樣全部都好了，皮膚更漂亮，更有智慧，將來有很棒的一個家庭…….”
雖然擦完藥後，皮膚接著的會刺痛，但她還是很勇敢的出門上學去了。
下課回來…..唉，整個臉都是紅點點。
上提琴課時，她也耐不住的一直抓一直抓一直抓…..
“好多人都好關心我，”她說:”今天好多人看到我的臉，都問我是不是身體不舒服，要不要休息?”
“大家都對我好好喔。”她下了個這樣的結論。
泡澡的時候，發現到昨天皮膚出水的地方都特別特別乾，感覺就像是要脫皮，好像一碰就要掉的樣子
果然沒錯，後來擦乳液的時候，那些皮膚屑屑都跟著掉下來了
睡覺的時候，發現皮膚又出水了……但是，覺得她的情況好像有比較改善，最起碼比較不會那麼紅，也比較不會那麼腫….
丹尼蘇說:是要換新皮嗎，但願如此呀…..”
是呀，但願如此。
今天讓她跟我睡吧。
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